Som sagt (skrevet), så fik Ellen konstateret autisme i juni. Her er, hvad vi skrev til forældrene i skolen inden Ellen skulle starte. Jeg tror det forklarer meget godt.

Vi er forældre til Ellen, som går i klassen. Hun er 6 år, kan godt lide perleplader, Spiderman og klatre i træer. Og så er hun autist.

Vi har valgt at skrive et åbent brev til alle jer forældre, for at fortælle lidt om hvad det betyder. Vi håber I vil tage godt imod det – og Ellen.

I løbet af foråret har vi været til mange samtaler og undersøgelser på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center i Aarhus, hvor en psykolog og en læge har undersøgt og snakket med Ellen og os. Deres konklusion er at Ellen har en autismespektrumforstyrrelse. Autisme er medfødt, og det er ikke noget man kan kurere. Men man kan lære at forstå og leve med den særlige måde at være på. Det ligger ofte i familier, og Ellens mor, Trine, har også en autismediagnose.

Ellen kan sagtens være sammen med andre børn, og hun er en glad og aktiv pige. Men nogle gange opfører hun sig lidt anderledes end andre. Vi håber I som forældre vil være med til at hjælpe hende lidt, hvis hun har svært ved at følge de samme regler som andre.

Hun kan være meget nysgerrig, og vil gerne vide en hel masse. Men nogle gange kan hun ikke rigtig finde ud af hvornår det er passende at stille spørgsmål, og hvornår man skal vente. Hun må selvfølgelig gerne få svar på sine spørgsmål, når nysgerrigheden er passende, men det er også i orden at sige til hende at det ikke er nu der skal stilles spørgsmål. Nogle gange bliver hun nødt til at få det at vide flere gange.

Ellen vil gerne være med til at lege, og hun har det sjovt sammen med andre. Men det kan være svært for hende at forestille sig ting, f.eks. hvis man leger med dukker, og i stedet prøver hun tit at lave regler for legen, så hun bedre kan forstå den. Hun kan godt have brug for hjælp til at forstå at hendes regler ikke kan gælde for alle i legen, hvis de ikke synes reglerne er en god idé. Hun kan også have svært ved at blive i den samme leg ret lang tid ad gangen.

Ellen vil gerne være med til de fleste ting. Men hun skal helst forstå hvad der skal ske, for ellers lægger hun selv planer, og kan have svært ved når de bliver afbrudt. Hvis hun på forhånd ved hvad der skal ske hvornår, har Ellen det bedst.

Ellen er rigtig god til ting med systemer og orden. Derfor kan hun godt lide ting som tal, læsning, mønstre eller spil. Men hun kan desværre også være en rigtig dårlig taber.

Ellen er normalt en glad og livlig pige. Men nogen gange kan Ellen blive meget ked af det eller vred, og blive næsten umulig at “nå ind til”. Hvis der er tid og mulighed, er det bedst at give hende lidt tid og plads for sig selv, så hun har mulighed for at falde ned. Når hun er til at nå ind til igen, er det tit bedst at aflede hendes opmærksomhed med noget andet.

Ellen har selv fået at vide at hun er autist, og hvad det betyder, for vi synes det var bedst at vi var sikre på at hun hørte det gennem os, og ikke tilfældigt af omveje. Desværre har hun hurtigt lært at forsøge at udnytte det – hun kan f.eks. når hun er sur finde på at sige “ved du ikke, at det er fordi jeg er autist!”. I må gerne roligt fortælle hende at det at man er autist ikke giver en lov til at opføre sig grimt, og at hun stadig skal lære – og følge – reglerne.

Ellen skal selvfølgelig ikke have særbehandling, sådan at der gælder andre regler for hende, der går ud over de andre børn. Men nogle gange kan det hjælpe at forstå at Ellen reagerer anderledes, fordi hun ikke tænker og forstår verden på samme måde som de fleste. Og nogen gange kan Ellen få hjælp af at man forbereder hende lidt bedre på hvad der skal ske. Vi håber I vil hjælpe os med at vise Ellen lidt forståelse når hun opfører sig urimeligt. Hun skal selvfølgelig som andre børn lære at opføre sig ordentligt, men nogen gange er det sværere for hende på grund af sin autisme, og nogen gange skal hun have lidt mere plads og tålmodighed, før man kan hjælpe hende med at forstå reglerne. For autister er der nogle ting der normalt falder andre naturligt, som hun skal have hjælp til at lære udenad. F.eks. falder det de fleste helt naturligt at forstå når de har gjort andre kede af det, og at det er noget man skal undgå. For Ellen er det noget hun lærer udenad.

Det kan lyde som om Ellen er svær at have med at gøre. Men det meste af tiden virker Ellen som et helt almindeligt og normalt barn. Det at vide at hun er autist kan hjælpe til at forstå de gange hvor Ellen ikke er helt almindelig. Men Ellen kan sagtens være med til alt det andre børn kan, og Ellen vil gerne. Vi håber I vil tage godt imod Ellen selv med hendes særheder.

I må selvfølgelig endelig spørge, hvis I gerne vil vide mere.

Hilsen
Trine og Kåre

Og skulle der være nogen, der stadigvæk læser med her, der har spørgsmål, så bare fyr løs.

Det er hverdag – vækkeuret ringer alt for tidligt, for nu er der jo pludselig en der skal i skole til klokken 8. Det er også lykkedes hver eneste dag, med en enkelt undtagelse, hvor Ellen måtte komme lidt for sent på grund af en nedsmeltning. (Åh ja, en måske relevant oplysning: Ellen fik i juni konstateret autisme – se næste indlæg.)

Ellen går glad i skole hver eneste dag, men som hendes lærer sagde i går: Nu begynder låget at komme af, så nu ser de også den Ellen vi ser. Faktisk var det helt rart at høre lærerens beskrivelse, for hun ser præcist det samme som os. Og Ellen er så glad for hende, så det er skønt.

I weekenden var vi i biografen alle fire – for allerførste gang, for Karen har aldrig været med før. Men hun startede på samme måde som Ellen – nemlig til Viborg Animations Festival. Vi så Ernest og Celestine, en belgisk tegnefilm. Den var rigtig sød og vi havde en rigtig god tur.