Vi har heldigvis ikke haft så meget vi skulle i december i år. Æbleskiver hos farmor og farfar var det eneste vi alle sammen skulle. Kåre havde en julefrokost på arbejdet og Ellen har været inviteret til et par fødselsdage, som hun desværre slet ikke har magtet at skulle afsted til alligevel.

Så december er gået stille og roligt. Karen har været en smule syg, lidt diarre den ene dag og et par nætter efter stod hun lige så stille ved siden af os i sengen og fortalte, at hun havde gylpet i sengen. Så måtte der jo skiftes sengetøj, mens hun blev vasket – men det var det.

En enkelt lille geocachingtur er det blevet til, men ellers bare afslapning og hygge.

Vi har eksperimenteret lidt med ingen skærme efter aftensmaden – for nogen af os. Og der er ingen tvivl om at det projekt er sværere for forældrene end for børnene. De er begyndt at lege meget mere sammen – på en rigtig god måde. Så det synes jeg faktisk har været rigtig godt. Fredag aften gælder det naturligvis ikke – vi skal da se Disney Sjov. 🙂

Adventskransen blev til en dekoration, men blev naturligvis tændt og nydt med sang og æbleskiver.

Der var pakkekalender fra mormor, der mente, at det der LEGO fra City- og Friends-kalenderene var noget sølle noget, så der var blevet suppleret med alt muligt andet godt. Karen blev ellers særdeles lykkelig: Jaaa, små LEGO-klodser – lige det jeg ønskede mig! Og de har simpelthen leget så godt med det hver eneste dag.

Jeg var med Karen og børnehaven til julegudstjeneste – noget der vist er blevet lidt en tradition. Men det gør bestemt ikke noget, for det er da rigtig hyggeligt.

En chokoladejulekalender og et kalenderlys til hver fra farmor og farfar, var der også. Men så er det jo lidt et problem, for hvis lys skal tændes hvornår? Så vi har slået terninger om det hver morgen. Hvis der først kom en 3’er, så blev Karens lys tændt om morgenen og Ellens om aftenen og var det en 6’er først, så var det omvendt.

Og Ellen havde lavet en rigtig fin julekalender til os alle sammen i skolen/fritteren. Pigerne har også lavet til-og-fra-kort selv i år. Det der med at tegne gider de ikke, men de har skrevet dem selv.

Mormor var forbi til bedsteforældredag med forestilling og juleklip – og selvom de har fået en lillebitte bil, så var der heldigvis plads til et juletræ til os. Så lørdag var mig og Karen i Randers efter lidt julegaver og julelys. Kåre og Karen fik sat det op og det ser nu så hyggeligt ud!

Vi nåede også at have to besøg fra kommunen. Vi havde jo anket målgruppeplaceringen af Ellen og fik et bragende medhold, så vi havde besøg af en fra børnehandicapafdelingen og så af pædagogen og psykologen som hjælper os med vejledning og rådgivning.

Det største der skete i november var nok udvidelsen af familien. Vi har længe overvejet, men nu skulle det være.

Så en dag fredag efter skole/børnehave hentede vi Kåre i Langå og kørte ud til Dyrenes Beskyttelses katteinternat på Djursland. Der var mange katte! Vi aede og kælte (og blev lidt bidt og kradset), men oppe på loftet, liggende i en kurv, fandt Ellen vores kat. Vi ville egentlig have haft to, men hun var den der virkede til at passe bedst til os, så vi tog kun hende med os hjem.

Vi kender ikke hendes fortid, men hun er ca. halvandet år gammel. Første nat hoppede hun op i dobbeltsengen og sov ved vores fødder – og det har hun gjort lige siden. Hun sked på gulvet og tissede i sengen første morgen, men siden har der ikke været nogle uheld. Hun har ikke været ude endnu, men kommer det efter nytår. Hun er ikke helt tryg ved børnene endnu, men det kan jeg godt forstå, for børnene kan ikke finde ud af at være helt stille og rolig med hende. Specielt Karen kan godt være noget voldsom med hende. Men hun har ikke sagt ordentligt fra endnu. Til gengæld vil hun gerne ligge ved mig, når de andre ikke er hjemme.

Hun hed egentlig Camilla – men det er altså ikke et kattenavn. Så nu hedder hun Anyanka, opkaldt efter en hævndæmon fra Buffy the Vampire Slayer.

I skolen har de haft et troldetema i efteråret. De skulle bl.a. lave en bog, hvor 0. klasserne skulle tegne og derefter fortælle historien til en 4. klasses-elev, der skulle skrive for dem. De har også lavet trolde af sten og en fin udstilling for resten af skolen.

Ellen har mistet en tand i dag. Den har været på vej læææænge. Men midt i dansktimen (hun går i 0. klasse) havde hun skubbet til den med tungen og så var den røget ud.

Så hun har skrevet sin første mail til bedsteforældrene og Kåre:

jeg har tabt min tand

hilsen ellen

Tegnsætning og en detalje som store bogstaver, er ikke ligefrem noget hun gør i endnu. 🙂

Til gengæld læser hun glad og meget. Her til aften ville hun ikke have historie – hun ville læse en for mig. Så hun læste en hel Nomer-bog. Og bagefter ville hun finde “I østen stiger solen op” og imponerede hun mig ved at forklare, at “alle sangene står nemlig i alfabetisk orden bag i bogen, mor!”

Det er nu heller ikke fordi der ikke sker noget med Karen. Hun har smidt bleen om dagen – hjemme er der så godt som aldrig uheld – der er næsten dagligt i børnehaven, men teorien er at hun har så travlt med at lege, at hun glemmer det.

Hun er også begyndt at interessere sig meget for bogstaver og tal – se bare billederne.

Karen igen

Ellen uden fortand med fortand

Karens kærlige hilsen til hendes stolte mor

Det er hvad der sker, når man efterlader ungerne alene med et Blokus-spil en times tid. 🙂

Som sagt (skrevet), så fik Ellen konstateret autisme i juni. Her er, hvad vi skrev til forældrene i skolen inden Ellen skulle starte. Jeg tror det forklarer meget godt.

Vi er forældre til Ellen, som går i klassen. Hun er 6 år, kan godt lide perleplader, Spiderman og klatre i træer. Og så er hun autist.

Vi har valgt at skrive et åbent brev til alle jer forældre, for at fortælle lidt om hvad det betyder. Vi håber I vil tage godt imod det – og Ellen.

I løbet af foråret har vi været til mange samtaler og undersøgelser på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center i Aarhus, hvor en psykolog og en læge har undersøgt og snakket med Ellen og os. Deres konklusion er at Ellen har en autismespektrumforstyrrelse. Autisme er medfødt, og det er ikke noget man kan kurere. Men man kan lære at forstå og leve med den særlige måde at være på. Det ligger ofte i familier, og Ellens mor, Trine, har også en autismediagnose.

Ellen kan sagtens være sammen med andre børn, og hun er en glad og aktiv pige. Men nogle gange opfører hun sig lidt anderledes end andre. Vi håber I som forældre vil være med til at hjælpe hende lidt, hvis hun har svært ved at følge de samme regler som andre.

Hun kan være meget nysgerrig, og vil gerne vide en hel masse. Men nogle gange kan hun ikke rigtig finde ud af hvornår det er passende at stille spørgsmål, og hvornår man skal vente. Hun må selvfølgelig gerne få svar på sine spørgsmål, når nysgerrigheden er passende, men det er også i orden at sige til hende at det ikke er nu der skal stilles spørgsmål. Nogle gange bliver hun nødt til at få det at vide flere gange.

Ellen vil gerne være med til at lege, og hun har det sjovt sammen med andre. Men det kan være svært for hende at forestille sig ting, f.eks. hvis man leger med dukker, og i stedet prøver hun tit at lave regler for legen, så hun bedre kan forstå den. Hun kan godt have brug for hjælp til at forstå at hendes regler ikke kan gælde for alle i legen, hvis de ikke synes reglerne er en god idé. Hun kan også have svært ved at blive i den samme leg ret lang tid ad gangen.

Ellen vil gerne være med til de fleste ting. Men hun skal helst forstå hvad der skal ske, for ellers lægger hun selv planer, og kan have svært ved når de bliver afbrudt. Hvis hun på forhånd ved hvad der skal ske hvornår, har Ellen det bedst.

Ellen er rigtig god til ting med systemer og orden. Derfor kan hun godt lide ting som tal, læsning, mønstre eller spil. Men hun kan desværre også være en rigtig dårlig taber.

Ellen er normalt en glad og livlig pige. Men nogen gange kan Ellen blive meget ked af det eller vred, og blive næsten umulig at “nå ind til”. Hvis der er tid og mulighed, er det bedst at give hende lidt tid og plads for sig selv, så hun har mulighed for at falde ned. Når hun er til at nå ind til igen, er det tit bedst at aflede hendes opmærksomhed med noget andet.

Ellen har selv fået at vide at hun er autist, og hvad det betyder, for vi synes det var bedst at vi var sikre på at hun hørte det gennem os, og ikke tilfældigt af omveje. Desværre har hun hurtigt lært at forsøge at udnytte det – hun kan f.eks. når hun er sur finde på at sige “ved du ikke, at det er fordi jeg er autist!”. I må gerne roligt fortælle hende at det at man er autist ikke giver en lov til at opføre sig grimt, og at hun stadig skal lære – og følge – reglerne.

Ellen skal selvfølgelig ikke have særbehandling, sådan at der gælder andre regler for hende, der går ud over de andre børn. Men nogle gange kan det hjælpe at forstå at Ellen reagerer anderledes, fordi hun ikke tænker og forstår verden på samme måde som de fleste. Og nogen gange kan Ellen få hjælp af at man forbereder hende lidt bedre på hvad der skal ske. Vi håber I vil hjælpe os med at vise Ellen lidt forståelse når hun opfører sig urimeligt. Hun skal selvfølgelig som andre børn lære at opføre sig ordentligt, men nogen gange er det sværere for hende på grund af sin autisme, og nogen gange skal hun have lidt mere plads og tålmodighed, før man kan hjælpe hende med at forstå reglerne. For autister er der nogle ting der normalt falder andre naturligt, som hun skal have hjælp til at lære udenad. F.eks. falder det de fleste helt naturligt at forstå når de har gjort andre kede af det, og at det er noget man skal undgå. For Ellen er det noget hun lærer udenad.

Det kan lyde som om Ellen er svær at have med at gøre. Men det meste af tiden virker Ellen som et helt almindeligt og normalt barn. Det at vide at hun er autist kan hjælpe til at forstå de gange hvor Ellen ikke er helt almindelig. Men Ellen kan sagtens være med til alt det andre børn kan, og Ellen vil gerne. Vi håber I vil tage godt imod Ellen selv med hendes særheder.

I må selvfølgelig endelig spørge, hvis I gerne vil vide mere.

Hilsen
Trine og Kåre

Og skulle der være nogen, der stadigvæk læser med her, der har spørgsmål, så bare fyr løs.

Det er hverdag – vækkeuret ringer alt for tidligt, for nu er der jo pludselig en der skal i skole til klokken 8. Det er også lykkedes hver eneste dag, med en enkelt undtagelse, hvor Ellen måtte komme lidt for sent på grund af en nedsmeltning. (Åh ja, en måske relevant oplysning: Ellen fik i juni konstateret autisme – se næste indlæg.)

Ellen går glad i skole hver eneste dag, men som hendes lærer sagde i går: Nu begynder låget at komme af, så nu ser de også den Ellen vi ser. Faktisk var det helt rart at høre lærerens beskrivelse, for hun ser præcist det samme som os. Og Ellen er så glad for hende, så det er skønt.

I weekenden var vi i biografen alle fire – for allerførste gang, for Karen har aldrig været med før. Men hun startede på samme måde som Ellen – nemlig til Viborg Animations Festival. Vi så Ernest og Celestine, en belgisk tegnefilm. Den var rigtig sød og vi havde en rigtig god tur.

Første skoledag – en stor dag i en lille piges liv.

Heldigvis havde Ellen en rigtig god dag. Vi mødtes i skolegården til fælles velkomst for alle klasser og morgensang. Ellen var meget urolig og ukoncentreret, så hun blev sat til at løbe lidt rundt, mens vi ventede. Men da velkomsten var færdig og vi skulle ind i klassen var hun klar og koncentreret.

Hun fik en plads i nærheden af Randi, deres pædagog, i et hjørne af klassen, hvor hun kan overskue alt og ikke bliver distraheret af noget bagfra. Samtidig er der et hjørne bag et skab lige ved siden af, hvor hun kan gå hen, hvis det hele bliver for meget.

Hun var helt klar på dagens første opgave, som var at tegne sig selv. Hun fik lavet en fin tegning med palietter på kjolen og det hele.

Og så var det tid til at de skulle ud og lege og vi skulle have flere informationer. Hun var lige ved at blive ked af det, da vi skulle gå, men Anne, klassens anden pædagog, var hurtig til at distrahere hende, så hun glad gik med ind i klassen.

Da hun skulle hentes var der lidt brok, for hun ville åbenbart have haft to snobrød. Så det tog lige lidt at få hende god igen. Efter hvad hun har fortalt, så har hun haft en god dag – men hun er træt! Og så havde hun ikke villet spise sit æg i madpakken. Jeg havde skrevet og tegnet hjerter på det, så hun ville i hvert fald ikke slå det i stykker!

Et par billeder fra dagens blåbærtur. En skam moderen ikke havde tænkt over at få billederne mere ens i opsætningen…

Jeg havde Ellen med paa apoteket den anden dag og tidligere har hun faaet lov til at proeve en haandcreme og det ville hun gerne proeve igen. Men der var ingen testere. Heldigvis var farmaceuten rigtig sted og gav Ellen en lille proevetube. Ellen var lykkelig og paa vejen hjem bad hun om, at naar den engang var tom og hun var doed, om vi saa ikke ville ligge tuben ved hendes grav? Vi forklarede, at paa det tidspunkt ville vi forhåbentlig have vaeret døde længe. Ellen vender sig mod Karen og spørger om hun så vil sørge for det? Karens kommentar: Jamen, jeg kan ikke køre.